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                人民日報評論文章:為“星星的孩∩子”長亮關愛之燈

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                在剛剛過去的中國第30個全國助殘日,因為浙江海亮慈善基金會出品的《大海小雨》這部帶援助◣計劃的公益微電影,讓大眾將目光匯聚到了自閉癥兒童這個特殊群體上來。


                在影片發布↓前,Angelababy、鄭愷、郭麒麟、華少、沈濤、伊一、陳歡等明星發布視頻,呼籲大眾一起關愛自閉癥群體,關愛自閉癥患者家庭。


                影片上線當晚、半個多小▃時裏,35.2萬網友在線觀看,彈幕刷了一屏又一屏,滿滿的都是鼓勵卐與加油。


                截止目前,《大海小雨》微電影全網播放量已經超過1000萬。騰訊新聞、今日頭條、都市快報、網易、搜狐新聞、央廣網、新華網、新浪浙江、二更視頻等上百家媒體紛紛關註並作了詳細報道。人民網浙江頻道總編戴謙還親自執筆寫了《為“星星的雷波孩子”長亮關愛之燈》的評『論文章,呼籲社會各界共同關愛自閉癥患者及家庭。










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                為“星星的那枯瘦老者身軀一頓孩子”長亮關愛之燈

                人民日報   戴謙


                5月17日是∑ 中國第30個全國助殘日。當天,公益電影《大海小雨》也同期發布,中國首列以關註自閉〓癥群體為主題的公益地鐵專列——“星援助計劃”專列在杭▲州開出。該計劃將為中國自閉癥患者提供從康復援助到自閉◣癥就業支持、自閉癥科研支持、自閉癥社群支持的“全生↑命周期支持”方案,為“星星的孩我們也該一起合計一下我們下一步子”點燈。


                自閉癥,又Ψ稱孤獨癥,是一種由於神經系統失調導致的發育障礙,其病征包括不正常的社交能力、溝通能力、興趣和行為模式。自閉癥兒童就像天上的星星,活在自己的世界裏,在遙遠而漆黑的夜空中獨自閃爍,所以也被社會稱之為“星星的孩子”。


                前幾天,正在參加全國兩會的全國政協委員、上海市婦聯副主席黃琦列出了一組數字:我國現有自閉癥患者約有1000萬,其中0-14歲兒童200余萬,且每年以近20萬的速度增長。這觸目的數字背後,是一Ψ 個個在生存和生活中煎熬著的自閉癥家庭。黃綺呼籲:“自閉癥家庭太難了,政府和社會各界要多幫幫他們。”


                誠然,近些年來,自閉癥患者群體正獲得社會越來越多的關註。為自閉癥患者提供最基本的康復訓練而那場大戰救助的政策措施逐步完善。不少社會公益組織除通過籌款為患兒家庭紓困之外,還不斷地為自閉癥患兒的特殊教育問題奔走,甚至聯合成立專門的教育機構,努力為“星星的孩子”點亮一盞明燈。


                但在為自閉癥患分身肯定會來者和家庭點燈的同時,我們還需要更多地思考,這盞燈如何能夠“長亮”。畢竟自閉癥貫穿◤患者終生,除了康復和教育,接踵而來的還有工作、養護、養老等問題,“要比孩子多活一天”仍是絕大多數自閉癥兒童的父母的共同心聲——他們不敢停下腳步,不敢老去,擔心孩子離開自己的庇護之後難以應付生存難題。這種對未來宿命的擔憂和恐懼三道劍芒光芒閃爍,折射的是一個社會性議題:如何讓“星星的孩子”們在被救助、被理解和接納之外,能夠獲得回歸社會、融入社會的能力,從而擁有自己的人生?


                令人欣慰的是,如今有公益組織提出了針對自閉癥患者的“全生命我龍族如今周期解決方案”:面向自閉癥患者提供從幹預康復、求學√就業的全方位幫扶,以及大齡養護和養老支持,此外還考慮到自閉癥患者家庭的守望相助以及對自閉癥康復幹預、融合教育、職業教育、醫教結▓合等方面的研究應用支持。


                不過,對自閉癥患者及家庭不能這么下去了的“全生命周期”支持所涉環節之多、細節之瑣≡碎、時間跨度之久,僅依靠社會組織的力量、僅靠特殊節點的倡議呼喊還遠遠不夠,更需要強調政府責任,從政策和制度層面,建立對自閉癥患者的終身關愛體系,對自閉癥家庭提供持續的制度支持;多部門之ㄨ間明確權責,形成玄雨和王恒聯動機制,協調解決自閉癥家庭之困,讓對自閉癥患者和家庭的關註和支持常態化、終身化;全社那他們自然就會把所有人都集合在一起會真正做到為“星星的孩子”們長亮關愛之燈。




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